妈妈五年救子路，脐带血移植改写罕见病命运

5月11日，在母亲节这个温馨的日子里，记者从广东省脐带血造血干细胞库获悉，一位非凡母亲——吴女士，她用五年的不懈努力，通过脐带血造血干细胞移植，成功救治了患有全球发病率仅百万分之一的罕见病儿子希希（化名），书写了一段感人至深的生命奇迹。

在罕见病没出现之前，吴女士的人生履历堪称完美：白手起家创办了属于自己的公司，名下房产与事业齐飞，并且在2016年顺利诞下了双胞胎儿子，那一刻，她的人生圆满如童话。

但儿子希希出生后全身反复溃烂、感染，辗转多地就医无果。2019年，一纸基因检测报告揭晓了答案：STAT3基因突变引发的高IgE综合征。这种罕见病会导致免疫系统全面失效，患儿需终身依赖抗生素，且随时面临致命感染的风险。

医生表示，想要解决孩子这个病的核心问题，只能通过造血干细胞移植。造血干细胞是人体血细胞的“种子”，可以分化生成不同类型的组织细胞，移植可以将健康的造血干细胞播种到体内，让它去修复或代替受损的细胞和组织，重建人体的造血、免疫等功能。

但是因为希希感染太严重，做造血干细胞移植风险太大，所以医生们又不建议做。但不做的话，希希就必须定期进行抗感染治疗，从此，丙种球蛋白和抗生素的输液管便是他的“续命线”。

“可是，我总有一天也会老，没办法照顾孩子一辈子，所以不管怎么样还是得要做造血干细胞移植。”吴女士说。

2020年，吴女士盯着手机屏幕上“北京京都儿童医院应用脐带血造血干细胞成功治疗罕见病高IgE综合征”的案例报道，指尖微微发颤，那晚，她做出惊人决定：卖掉公司，带着儿子和全部积蓄北上。

据北京京都儿童医院血液肿瘤科刘周阳主任透露，希希入院时已出现多器官感染，移植风险极高。“但只要家长不放弃，我们就全力以赴。”最终，经多学科会诊，医疗团队锁定了广东省脐血库一份与希希HLA分型高度相合的脐带血，并制定了个性化移植方案。

移植成功后，希希进入抗排异治疗阶段。吴女士将家改造成“无菌病房”，24小时运转空气净化器，每日高温消毒餐具，外出必穿防护服，用血氧夹密切监测孩子的健康状况。她的细心照料和不懈努力，为希希筑起了一道坚实的生命防线。

经过三年的精心治疗与护理，希希终于达到临床治愈标准，免疫系统趋于稳定，成功停药并重返校园。如今，他像正常孩子一样生活学习，还参加了围棋兴趣班，变得更加自信开朗。

（光明日报全媒体记者 雷爱侠）